HYDERABAD, Hindistan — Amina Begum ellerine baktığında gözlerinden yaşlar süzülüyor.
Henüz 19 yaşında olan genç bir kadın ama elleri eski bir hastalıktan dolayı burkulmuş: cüzzam.
Tarih boyunca bu kadar çok damgayı taşıyan başka bir ızdırap olamaz. Eski Mısırlılar bunun hakkında yazdılar; Yunanlılar da öyle. Ortaçağ Avrupa’sında, hastalık tüm histeriye rağmen aslında o kadar bulaşıcı olmasa da, cüzzamlı insanlar topluluklarından sürgün edildi.
Günümüzde, Hansen hastalığı olarak da bilinen cüzzam, özellikle erken teşhis edildiğinde kolayca tedavi edilebiliyor, ancak yine de, buna sahip olan birçok kişi kendini dışlanmış gibi hissediyor.
19 yaşındaki Amina Begüm, elindeki cüzzam nedeniyle tedavi görüyor. Aile üyelerinin bile kendisini hastalıktan utandırdığını söyledi. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
“Otobüse bindiğimde,” dedi Amina fısıltıyla, “Ellerimi şalımın içine saklıyorum. ”
“Kardeşim bile,” diye ekledi gözyaşlarını silmeye çalışarak, “beni utandırıyor. ”
Fakat onun itibarının tazelendiği bir yer var: cüzzamla diğer ülkelerden daha fazla mücadele eden bir ülkede altmış yıldır hem hastane hem de sığınak olarak hizmet veren Sivananda Rehabilitasyon Evi.
Sivananda, orta Hindistan’daki dev Haydarabad şehrinin ortasında oturuyor ve etrafındaki her şey çılgınca hareket ediyor gibi görünüyor. Elektrikli scooterlar hızla geçiyor. Yeni bir metro treni gümbürdeyerek yeri sallıyor. Dışarıdaki altı şeritli bulvar, Apple, Google, Amazon ve Uber’deki işlere koşan taşıtlarla dolu.
Yalnızca tedavi yeri olarak değil, aynı zamanda birçokları için bir yuva olarak da hizmet veren hastanede bir hasta. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Ama hastanenin mavi kafesli kapılarından geçmek, başka bir zamana adım atmaktır.
Bulvarın gürültüsü azalırken dikkat çeken ilk şey sessizlik oluyor. Sonra tozlu frangipani ağaçlarını görüyorsunuz, kokulu tomurcukları yeni açmaya başlıyor.
Hastanenin içinde, eski metal karyolalarda hastalar dinleniyor, bazıları kalın parmaklı, diğerleri gri deri lekeleriyle.
Küçük ameliyathanede eller ve ayaklar özenle tamir edilir.
Koğuşların arkasındaki atölyelerde hasta yakınları ipi eğiriyor ve bandaj yapmak için kullanılan kumaşı dokuyor.
Sivananda kendi kendine yeten bir dünyadır. Hatta personelin ezdiği ve yaraları tedavi etmek için kullandığı kendi papayalarını bile yetiştiriyor (papaya küspesi yararlı enzimler içeriyor).
Birçok yaşlı hasta ayrılmak istemiyor. Yüzleri hastalık tarafından oyulmuş, burunları basık, kulakları şekilsiz ve onları acımasızca reddeden bir topluma yeniden katılmayı reddediyorlar.
Hindistan’ın en büyük şehirlerinden birinde kendi kendine yeten bir dünya olan hastanede bir atölye çalışması. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Böylece Sivananda onlara bir yuva yaptı. 250 civarında minyatür beton blok evlerin bir kolonisinde yaşıyor, sıra sıra yıpranmış, hatlarda sarkan giysiler ve hafif geçmişin Bollywood ezgilerini çalan transistörlü radyolar.
Geçenlerde bir öğleden sonra, bir kadın bir avluda tek başına oturmuş, uzun gümüşi saçlarını yavaşça tarıyordu.
Buranın kahramanı, tüm çalışma hayatını – yaklaşık 40 yılını – hastanede geçiren Dr. S. Ananth Reddy. İnsanların ellerini onarmak için gereken hassas ameliyatlarda yetenekli, uzman bir rekonstrüktif cerrahtır.
Dr. S. Ananth Reddy, yaklaşık 40 yıl boyunca tüm çalışma hayatını hastanede geçirdi. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Ama aynı zamanda 55 kişilik bir kadroya sahip olan ve çoğunlukla bağışlardan olmak üzere yıllık 350.000 dolardan az bir bütçeyle geçinen Sivananda’da yapılması gereken diğer işleri de hemen hemen hallediyor. Tedavileri ücretsizdir.
Dr. Reddy, Sivananda’nın kalp atışı gibidir, mekanı sürekli olarak canlandırır ve canlı tutar.
Bu hastalığa neden olan çubuk şeklindeki mikobakteri lepra hücrelerini arayan mikroskoplara gözlerini kısarak bakıyor. Kendi deyimiyle “yiyecek, ilaç, et cetera, et cetera” kaynakları sağlıyor.
Ve kendisini gerçekten tatmin eden şeyi yapmak için zaman bulur: sessiz, güneşli koğuşlarda hastalarla birlikte oturmak ve gerektiğinde ve gerektiğinde rahatlatıcı bir elini omzuna koymak.
Hastanede bandaj yapımı. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Genç bir tıp öğrencisi olarak cüzam hastalığına yöneldi. Yolda gördüğü hastalıklı dilenciler hakkında, eskiden çok daha sık görülen bir manzara olan cesetlerini yoldan geçenlere sunarken, onu duygulandıran bir şey olduğunu söyledi.
Ailesi o kadar utanmıştı ki, uzmanlığını bir sır olarak saklamaya çalıştılar.
Ancak cüzzamlı olmak onu hiç rahatsız etmedi, ancak karısı geceleri vücuduna yakından bakıp her yeni döküntü ve yumruyu kontrol etti.
“Cüzamlı dediğin an aklın şekil bozukluklarına, gördüğün fotoğraflara, atalarımız ne yazmışsa o oluyor” dedi. “Ama bu değil. Kolayca tedavi edilebilir, saptanabilir, durdurulabilir bir hastalıktır. ”
Mycobacterium leprae zor bir mikroptur. Aslında pek çok insanda o kadar patojenik değildir, yani herkesi hasta etmez – ancak semptomlar ortaya çıkmadan önce vücutta 20 yıl oyalanabilir. Hastalık sinirlere çarparak ellerde ve ayaklarda felce ve hatta körlüğe neden olabilir.
Özellikle burun damlacıkları olmak üzere yakın temas yoluyla bulaşır ve cüzzamlı hastanelerdeki doktorlar ve hemşireler bu tür vakalar nadir olsa da ona bulaşır.
“Anlayabilirim,” dedi Dr. Reddy. “Ama asla endişelenmem. Tanrı bana cüzzam vermek istiyorsa, bana vermesine izin ver. ”
Emekliliği düşünürken Dr. Reddy’yi rahatsız eden şey – 69’u zorluyor – hizmetlerine yönelik amansız talep.
Dünya Sağlık Örgütü hastalığı ortadan kaldırmak için çabalıyor ve birçok ülkede yeni vaka yok.
Ancak Hindistan, her yıl dünyadaki 200.000 yeni vakanın yarısından fazlasını kaydetmeye devam ediyor. Sağlık uzmanları bunun Hindistan’ın büyüklüğünden, nüfus yoğunluğundan ve birçok insanı kötü havalandırma ve sanitasyonla tıka basa dolu halde bırakan yoksulluğundan kaynaklandığını söylüyor.
Hastalığı olmayan çocuklar da dahil olmak üzere yaklaşık 250 uzun süredir hasta ve aileleri hastane arazisinde yaşıyor. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Yeni cüzzam hastaları Dr. Reddy’nin kapılarından içeri girmeye devam ediyor. Ve Amina gibi gençleşiyorlar.
Bir sebep: Hastalık artık kolayca tedavi edilebildiği için, sağlık uzmanları rutin taramayı durdurdu ve bu da cüzzamın yayılmaya devam etmesine izin verdi.
Dr. Reddy, “Gençken evden eve anketler yapardık” dedi.
Dr. Reddy, insanların ellerini onarmak için gereken hassas ameliyatlarda yeteneklidir. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Enfeksiyonu erken teşhis etmek, deformasyonlar arasındaki fark anlamına gelebilir ve ne aradığınızı biliyorsanız, tespiti kolaydır. İlk adım, şüpheli gri bir deri parçasına tükenmez kalemle dokunmak olabilir: Bir hasta cüzzam anlamına gelebilecek herhangi bir his hissetmiyorsa.
Ne yazık ki, Dr. Reddy, Amina’nın durumunda, ilk doktorların bunu asla yapmadığını, hastalıkla ilgili daha geniş bir gönül rahatlığının işareti olduğunu söyledi. İlk doktorlar, Emine’nin belinin etrafındaki gri deri lekelerini kızarıklık olarak görüp onu biraz merhemle eve gönderdiler.
Ama Amina bu lekelerde hiçbir şey hissetmiyordu. Sonraki birkaç yıl içinde bakteriler parmaklarının sinirlerini işgal ederek pençeli eller olarak bilinen duruma yol açtı.
Geçen yıl, Dr. Reddy onu ameliyat etti. Sol elindeki hareketi eski haline getirmek için bir parmağından bir tendonu kaldırdı ve yeni hareket aralığı için ihtiyaç duyduğu fazla cildi kapatmak için önkoldan bir deri grefti yaptı.
Begüm Hanım’ın otobüse binerken şalına sakladığını söylediği ellerine müdahale. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Doğru teşhis konmuş olsaydı, ilaç şirketi Novartis’in ücretsiz olarak sağladığı bir çoklu ilaç tedavisi kursu alacaktı ve bu, cüzzamlı bakterileri parmaklarına sızmadan önce durduracaktı.
Sivananda’nın uzun süreli sakinlerinin çoğu, bu ilaçlar yaygın olarak bulunmadan önce yıllar önce hastalandı.
Bir adam, Babli, 35 yıldır tıbbi koğuşların arkasındaki beton bir kabinde yaşıyor. Burnu ve elleri cüzzamın imzasını taşıyor.
Hindistan’da engelli hakları uzun bir yol kat etmiş olsa da ve hükümet, cüzzam da dahil olmak üzere engelli insanlar için küçük bir iş yüzdesi ayırsa da, hala keskin bir ayrımcılık var.
35 yıldır hastanede yaşayan Babli, duvarlarının dışında sık sık kötü muamele gördüğünü söyledi. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
“Dışarıda bize çay bile vermiyorlar,” dedi Babli, Sivananda’nın duvarlarının ötesindeki şeye doğru başını sallayarak. “Bize diyorlar ki: ‘Git, git. uzak uzakta. ‘”
Ama herkes kalmak istemiyor. Yaşadığı zorluklara rağmen sıcakkanlı ve açık bir kişiliğe sahip olan Amina, fizik tedavisini bitirmeye ve dışarıda bir hayat kurmaya kararlıdır. Bu yüzden Dr. Reddy ve Sivananda onun için çok önemli.
Basit bir hayali var ve bunun için ellerine ihtiyacı olacak.
“Gerçekten ne istediğimi biliyor musun?” dedi, yüzünde bir gülümsemenin oluşmasına izin verdi. “Ben terzi olmak istiyorum. ”
Suhasini Raj raporlamaya katkıda bulundu.
Henüz 19 yaşında olan genç bir kadın ama elleri eski bir hastalıktan dolayı burkulmuş: cüzzam.
Tarih boyunca bu kadar çok damgayı taşıyan başka bir ızdırap olamaz. Eski Mısırlılar bunun hakkında yazdılar; Yunanlılar da öyle. Ortaçağ Avrupa’sında, hastalık tüm histeriye rağmen aslında o kadar bulaşıcı olmasa da, cüzzamlı insanlar topluluklarından sürgün edildi.
Günümüzde, Hansen hastalığı olarak da bilinen cüzzam, özellikle erken teşhis edildiğinde kolayca tedavi edilebiliyor, ancak yine de, buna sahip olan birçok kişi kendini dışlanmış gibi hissediyor.
19 yaşındaki Amina Begüm, elindeki cüzzam nedeniyle tedavi görüyor. Aile üyelerinin bile kendisini hastalıktan utandırdığını söyledi. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
“Otobüse bindiğimde,” dedi Amina fısıltıyla, “Ellerimi şalımın içine saklıyorum. ”
“Kardeşim bile,” diye ekledi gözyaşlarını silmeye çalışarak, “beni utandırıyor. ”
Fakat onun itibarının tazelendiği bir yer var: cüzzamla diğer ülkelerden daha fazla mücadele eden bir ülkede altmış yıldır hem hastane hem de sığınak olarak hizmet veren Sivananda Rehabilitasyon Evi.
Sivananda, orta Hindistan’daki dev Haydarabad şehrinin ortasında oturuyor ve etrafındaki her şey çılgınca hareket ediyor gibi görünüyor. Elektrikli scooterlar hızla geçiyor. Yeni bir metro treni gümbürdeyerek yeri sallıyor. Dışarıdaki altı şeritli bulvar, Apple, Google, Amazon ve Uber’deki işlere koşan taşıtlarla dolu.
Yalnızca tedavi yeri olarak değil, aynı zamanda birçokları için bir yuva olarak da hizmet veren hastanede bir hasta. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Ama hastanenin mavi kafesli kapılarından geçmek, başka bir zamana adım atmaktır.
Bulvarın gürültüsü azalırken dikkat çeken ilk şey sessizlik oluyor. Sonra tozlu frangipani ağaçlarını görüyorsunuz, kokulu tomurcukları yeni açmaya başlıyor.
Hastanenin içinde, eski metal karyolalarda hastalar dinleniyor, bazıları kalın parmaklı, diğerleri gri deri lekeleriyle.
Küçük ameliyathanede eller ve ayaklar özenle tamir edilir.
Koğuşların arkasındaki atölyelerde hasta yakınları ipi eğiriyor ve bandaj yapmak için kullanılan kumaşı dokuyor.
Sivananda kendi kendine yeten bir dünyadır. Hatta personelin ezdiği ve yaraları tedavi etmek için kullandığı kendi papayalarını bile yetiştiriyor (papaya küspesi yararlı enzimler içeriyor).
Birçok yaşlı hasta ayrılmak istemiyor. Yüzleri hastalık tarafından oyulmuş, burunları basık, kulakları şekilsiz ve onları acımasızca reddeden bir topluma yeniden katılmayı reddediyorlar.
Hindistan’ın en büyük şehirlerinden birinde kendi kendine yeten bir dünya olan hastanede bir atölye çalışması. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Böylece Sivananda onlara bir yuva yaptı. 250 civarında minyatür beton blok evlerin bir kolonisinde yaşıyor, sıra sıra yıpranmış, hatlarda sarkan giysiler ve hafif geçmişin Bollywood ezgilerini çalan transistörlü radyolar.
Geçenlerde bir öğleden sonra, bir kadın bir avluda tek başına oturmuş, uzun gümüşi saçlarını yavaşça tarıyordu.
Buranın kahramanı, tüm çalışma hayatını – yaklaşık 40 yılını – hastanede geçiren Dr. S. Ananth Reddy. İnsanların ellerini onarmak için gereken hassas ameliyatlarda yetenekli, uzman bir rekonstrüktif cerrahtır.
Dr. S. Ananth Reddy, yaklaşık 40 yıl boyunca tüm çalışma hayatını hastanede geçirdi. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Ama aynı zamanda 55 kişilik bir kadroya sahip olan ve çoğunlukla bağışlardan olmak üzere yıllık 350.000 dolardan az bir bütçeyle geçinen Sivananda’da yapılması gereken diğer işleri de hemen hemen hallediyor. Tedavileri ücretsizdir.
Dr. Reddy, Sivananda’nın kalp atışı gibidir, mekanı sürekli olarak canlandırır ve canlı tutar.
Bu hastalığa neden olan çubuk şeklindeki mikobakteri lepra hücrelerini arayan mikroskoplara gözlerini kısarak bakıyor. Kendi deyimiyle “yiyecek, ilaç, et cetera, et cetera” kaynakları sağlıyor.
Ve kendisini gerçekten tatmin eden şeyi yapmak için zaman bulur: sessiz, güneşli koğuşlarda hastalarla birlikte oturmak ve gerektiğinde ve gerektiğinde rahatlatıcı bir elini omzuna koymak.
Hastanede bandaj yapımı. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Genç bir tıp öğrencisi olarak cüzam hastalığına yöneldi. Yolda gördüğü hastalıklı dilenciler hakkında, eskiden çok daha sık görülen bir manzara olan cesetlerini yoldan geçenlere sunarken, onu duygulandıran bir şey olduğunu söyledi.
Ailesi o kadar utanmıştı ki, uzmanlığını bir sır olarak saklamaya çalıştılar.
Ancak cüzzamlı olmak onu hiç rahatsız etmedi, ancak karısı geceleri vücuduna yakından bakıp her yeni döküntü ve yumruyu kontrol etti.
“Cüzamlı dediğin an aklın şekil bozukluklarına, gördüğün fotoğraflara, atalarımız ne yazmışsa o oluyor” dedi. “Ama bu değil. Kolayca tedavi edilebilir, saptanabilir, durdurulabilir bir hastalıktır. ”
Mycobacterium leprae zor bir mikroptur. Aslında pek çok insanda o kadar patojenik değildir, yani herkesi hasta etmez – ancak semptomlar ortaya çıkmadan önce vücutta 20 yıl oyalanabilir. Hastalık sinirlere çarparak ellerde ve ayaklarda felce ve hatta körlüğe neden olabilir.
Özellikle burun damlacıkları olmak üzere yakın temas yoluyla bulaşır ve cüzzamlı hastanelerdeki doktorlar ve hemşireler bu tür vakalar nadir olsa da ona bulaşır.
“Anlayabilirim,” dedi Dr. Reddy. “Ama asla endişelenmem. Tanrı bana cüzzam vermek istiyorsa, bana vermesine izin ver. ”
Emekliliği düşünürken Dr. Reddy’yi rahatsız eden şey – 69’u zorluyor – hizmetlerine yönelik amansız talep.
Dünya Sağlık Örgütü hastalığı ortadan kaldırmak için çabalıyor ve birçok ülkede yeni vaka yok.
Ancak Hindistan, her yıl dünyadaki 200.000 yeni vakanın yarısından fazlasını kaydetmeye devam ediyor. Sağlık uzmanları bunun Hindistan’ın büyüklüğünden, nüfus yoğunluğundan ve birçok insanı kötü havalandırma ve sanitasyonla tıka basa dolu halde bırakan yoksulluğundan kaynaklandığını söylüyor.
Hastalığı olmayan çocuklar da dahil olmak üzere yaklaşık 250 uzun süredir hasta ve aileleri hastane arazisinde yaşıyor. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Yeni cüzzam hastaları Dr. Reddy’nin kapılarından içeri girmeye devam ediyor. Ve Amina gibi gençleşiyorlar.
Bir sebep: Hastalık artık kolayca tedavi edilebildiği için, sağlık uzmanları rutin taramayı durdurdu ve bu da cüzzamın yayılmaya devam etmesine izin verdi.
Dr. Reddy, “Gençken evden eve anketler yapardık” dedi.
Dr. Reddy, insanların ellerini onarmak için gereken hassas ameliyatlarda yeteneklidir. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Enfeksiyonu erken teşhis etmek, deformasyonlar arasındaki fark anlamına gelebilir ve ne aradığınızı biliyorsanız, tespiti kolaydır. İlk adım, şüpheli gri bir deri parçasına tükenmez kalemle dokunmak olabilir: Bir hasta cüzzam anlamına gelebilecek herhangi bir his hissetmiyorsa.
Ne yazık ki, Dr. Reddy, Amina’nın durumunda, ilk doktorların bunu asla yapmadığını, hastalıkla ilgili daha geniş bir gönül rahatlığının işareti olduğunu söyledi. İlk doktorlar, Emine’nin belinin etrafındaki gri deri lekelerini kızarıklık olarak görüp onu biraz merhemle eve gönderdiler.
Ama Amina bu lekelerde hiçbir şey hissetmiyordu. Sonraki birkaç yıl içinde bakteriler parmaklarının sinirlerini işgal ederek pençeli eller olarak bilinen duruma yol açtı.
Geçen yıl, Dr. Reddy onu ameliyat etti. Sol elindeki hareketi eski haline getirmek için bir parmağından bir tendonu kaldırdı ve yeni hareket aralığı için ihtiyaç duyduğu fazla cildi kapatmak için önkoldan bir deri grefti yaptı.
Begüm Hanım’ın otobüse binerken şalına sakladığını söylediği ellerine müdahale. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
Doğru teşhis konmuş olsaydı, ilaç şirketi Novartis’in ücretsiz olarak sağladığı bir çoklu ilaç tedavisi kursu alacaktı ve bu, cüzzamlı bakterileri parmaklarına sızmadan önce durduracaktı.
Sivananda’nın uzun süreli sakinlerinin çoğu, bu ilaçlar yaygın olarak bulunmadan önce yıllar önce hastalandı.
Bir adam, Babli, 35 yıldır tıbbi koğuşların arkasındaki beton bir kabinde yaşıyor. Burnu ve elleri cüzzamın imzasını taşıyor.
Hindistan’da engelli hakları uzun bir yol kat etmiş olsa da ve hükümet, cüzzam da dahil olmak üzere engelli insanlar için küçük bir iş yüzdesi ayırsa da, hala keskin bir ayrımcılık var.
35 yıldır hastanede yaşayan Babli, duvarlarının dışında sık sık kötü muamele gördüğünü söyledi. Kredi. . . Saumya Khandelwal, The New York Times için
“Dışarıda bize çay bile vermiyorlar,” dedi Babli, Sivananda’nın duvarlarının ötesindeki şeye doğru başını sallayarak. “Bize diyorlar ki: ‘Git, git. uzak uzakta. ‘”
Ama herkes kalmak istemiyor. Yaşadığı zorluklara rağmen sıcakkanlı ve açık bir kişiliğe sahip olan Amina, fizik tedavisini bitirmeye ve dışarıda bir hayat kurmaya kararlıdır. Bu yüzden Dr. Reddy ve Sivananda onun için çok önemli.
Basit bir hayali var ve bunun için ellerine ihtiyacı olacak.
“Gerçekten ne istediğimi biliyor musun?” dedi, yüzünde bir gülümsemenin oluşmasına izin verdi. “Ben terzi olmak istiyorum. ”
Suhasini Raj raporlamaya katkıda bulundu.